Ehlers Danlos: Wat Gebeurt Er Op Latere Leeftijd?

Het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) is een erfelijke aandoening die invloed heeft op het bindweefsel in het lichaam. Bindweefsel is een steunweefsel dat onder andere zorgt voor de stevigheid en stabiliteit van de gewrichten, huid, bloedvaten en organen. Bij mensen met EDS is er een defect gen dat ervoor zorgt dat het bindweefsel zwakker is dan normaal. Hierdoor kunnen verschillende problemen en symptomen ontstaan.

Er zijn verschillende types van het Ehlers-Danlos syndroom, elk met hun eigen kenmerken en symptomen. De meest voorkomende vorm is het hypermobiele type, waarbij de gewrichten erg soepel en flexibel zijn. Andere types zijn onder andere het klassieke type, het vasculaire type en het kyfoscoliotische type.

Het Ehlers-Danlos syndroom wordt meestal al op jonge leeftijd gediagnosticeerd, maar het is ook mogelijk dat de diagnose pas op latere leeftijd wordt gesteld. In dit artikel zullen we ons richten op het leven met Ehlers-Danlos syndroom op latere leeftijd en hoe je kunt omgaan met de symptomen en problemen die kunnen ontstaan.

Oorzaken en erfelijkheid van Ehlers-Danlos syndroom

Het Ehlers-Danlos syndroom wordt veroorzaakt door een genetische mutatie. Er zijn verschillende genen betrokken bij de productie van collageen, een belangrijk eiwit in het bindweefsel. Mutaties in deze genen kunnen leiden tot verzwakt bindweefsel en dus tot het ontstaan van EDS. Het syndroom kan op verschillende manieren worden overgedragen, afhankelijk van het type EDS. Het kan autosomaal dominant, autosomaal recessief of X-gebonden overerven.

De erfelijkheid van EDS kan betekenen dat meerdere familieleden de aandoening hebben of kunnen krijgen. Het is dan ook belangrijk om te weten of er sprake is van een familiegeschiedenis van EDS bij het stellen van de diagnose. Als je EDS hebt en kinderen overweegt, is het verstandig om dit met een genetisch counselor te bespreken om de risico’s en mogelijke complicaties te begrijpen.

Symptomen en kenmerken van Ehlers-Danlos syndroom

De symptomen en kenmerken van Ehlers-Danlos syndroom kunnen sterk variëren, afhankelijk van het type EDS dat iemand heeft. Enkele veelvoorkomende symptomen en kenmerken zijn:

– Hypermobiliteit: Bij het hypermobiele type EDS zijn de gewrichten zeer flexibel en kunnen ze verder bewegen dan normaal. Dit kan leiden tot hyperextensie, het overstrekken van gewrichten, evenals gewrichtspijn en instabiliteit.

– Huidproblemen: Mensen met EDS kunnen een dunne, kwetsbare huid hebben die snel blauwe plekken vertoont en langzaam geneest. Ook kunnen ze last hebben van striae, een verschijnsel waarbij de huid oprekt en lijnen vormt.

– Darmproblemen: EDS kan ook invloed hebben op de spijsvertering en darmfunctie, waardoor symptomen zoals obstipatie, buikpijn en maagzuur kunnen optreden.

– Oogproblemen: Sommige vormen van EDS kunnen effect hebben op de ogen, zoals bijvoorbeeld een verhoogd risico op netvliesloslating, bijziendheid en lensdislocaties.

– Hart- en vaatproblemen: Het vasculaire type EDS brengt een verhoogd risico op complicaties met zich mee, zoals het scheuren van bloedvaten, hartklepafwijkingen en abdominale aorta-aneurysma’s.

Het is belangrijk op te merken dat niet iedereen met EDS alle symptomen zal ervaren. De ernst van de symptomen kan ook variëren, zelfs tussen mensen met hetzelfde type EDS.

Diagnose en behandeling van Ehlers-Danlos syndroom

Het stellen van een diagnose van het Ehlers-Danlos syndroom kan soms ingewikkeld zijn, omdat de symptomen en kenmerken ook bij andere aandoeningen kunnen voorkomen. Een arts zal vaak beginnen met een grondige medische geschiedenis en lichamelijk onderzoek, waarbij gelet wordt op hypermobiliteit, huidelasticiteit en andere uiterlijke tekenen van EDS. Aanvullende tests, zoals genetische testen, kunnen nodig zijn om de diagnose te bevestigen.

Helaas is er momenteel geen genezing voor het Ehlers-Danlos syndroom. De behandeling is daarom voornamelijk gericht op het verlichten van symptomen en het voorkomen van complicaties. Dit kan onder andere bestaan uit pijnbestrijding, fysiotherapie, het vermijden van overbelasting van de gewrichten en het dragen van ondersteunende hulpmiddelen zoals braces.

Leven met Ehlers-Danlos syndroom op latere leeftijd

Het leven met Ehlers-Danlos syndroom op latere leeftijd kan uitdagingen met zich meebrengen, omdat het risico op complicaties vaak toeneemt met de leeftijd. Het is belangrijk om regelmatig contact te houden met een gespecialiseerde arts en de gezondheid nauwlettend in de gaten te houden.

Daarnaast kunnen lichamelijke activiteit en het handhaven van een gezonde levensstijl helpen om de symptomen te beheersen en de algehele gezondheid te verbeteren. Het is wel belangrijk om te luisteren naar je lichaam en activiteiten aan te passen of te verminderen als dat nodig is om overbelasting te voorkomen.

Een goede ondersteuning vanuit de omgeving is ook essentieel. Familie, vrienden en gezondheidsprofessionals kunnen een belangrijke rol spelen bij het bieden van steun, het begrijpen van de aandoening en het omgaan met de lichamelijke en emotionele uitdagingen die het leven met EDS met zich meebrengt.

Hoe om te gaan met hypermobiliteit bij Ehlers-Danlos syndroom

Bij het hypermobiele type Ehlers-Danlos syndroom is hypermobiliteit van de gewrichten een veelvoorkomend symptoom. Hoewel het hebben van flexibele gewrichten op zichzelf geen probleem is, kan overbeweeglijkheid leiden tot gewrichtspijn, instabiliteit en het risico op blessures vergroten.

Om hypermobiliteit bij EDS te beheersen, kunnen de volgende tips helpen:

1. Fysiotherapie: Een fysiotherapeut kan helpen bij het versterken van de spieren rondom de gewrichten, waardoor ze meer stabiliteit krijgen. Ook kan een fysiotherapeut advies geven over het vermijden van overbelasting en het leren van goede houdings- en bewegingsgewoonten.

2. Ondersteunende hulpmiddelen: Het gebruik van ondersteunende hulpmiddelen, zoals braces of tape, kan helpen om de gewrichten te stabiliseren en overbeweeglijkheid te verminderen. Een orthopedisch specialist kan advies geven over welke hulpmiddelen het meest geschikt zijn voor jouw situatie.

3. Luisteren naar je lichaam: Het is belangrijk om te luisteren naar de signalen die je lichaam geeft en activiteiten aan te passen als dat nodig is. Overbelasting kan leiden tot verergering van symptomen, dus het is belangrijk om je grenzen te kennen en deze te respecteren.

4. Consistentie in beweging: Regelmatige, matige lichaamsbeweging kan helpen om spieren te versterken en gewrichtsstabiliteit te verbeteren. Het is echter belangrijk om voorzichtig te zijn en activiteiten te kiezen die passen bij jouw mogelijkheden en beperkingen.

Door deze tips te volgen en nauw samen te werken met gezondheidsprofessionals, kun je hypermobiliteit beter onder controle krijgen en de algehele kwaliteit van leven verbeteren.

FAQs

1. Wat zijn de symptomen van het Ehlers-Danlos syndroom?

De symptomen van het Ehlers-Danlos syndroom kunnen variëren, afhankelijk van het type EDS dat iemand heeft. Veelvoorkomende symptomen zijn hypermobiliteit, huidproblemen, darmproblemen, oogproblemen en hart- en vaatproblemen. Het is echter belangrijk op te merken dat niet iedereen alle symptomen zal ervaren en dat de ernst ervan kan variëren.

2. Is het Ehlers-Danlos syndroom erfelijk?

Ja, het Ehlers-Danlos syndroom is een erfelijke aandoening. Het wordt veroorzaakt door een genetische mutatie die het bindweefsel in het lichaam verzwakt. De erfelijkheid kan variëren, afhankelijk van het type EDS. Het is mogelijk dat meerdere familieleden de aandoening hebben of kunnen krijgen.

3. Is er een genezing voor het Ehlers-Danlos syndroom?

Op dit moment is er geen genezing voor het Ehlers-Danlos syndroom. De behandeling is gericht op het verlichten van symptomen en het voorkomen van complicaties. Dit kan onder andere bestaan uit pijnbestrijding, fysiotherapie en het dragen van ondersteunende hulpmiddelen.

4. Hoe kan ik omgaan met hypermobiliteit bij het Ehlers-Danlos syndroom?

Om hypermobiliteit bij het Ehlers-Danlos syndroom te beheersen, kunnen verschillende maatregelen worden genomen. Fysiotherapie, het gebruik van ondersteunende hulpmiddelen, luisteren naar je lichaam en consistentie in beweging kunnen allemaal helpen om gewrichtsstabiliteit te verbeteren en het risico op blessures te verminderen.

5. Hoe kan ik mijn symptomen beheersen en een goede levenskwaliteit behouden met het Ehlers-Danlos syndroom?

Het is belangrijk om regelmatig contact te houden met een gespecialiseerde arts, de gezondheid goed in de gaten te houden en lichamelijke activiteit en een gezonde levensstijl te handhaven. Daarnaast is het belangrijk om een goede ondersteuning vanuit de omgeving te hebben, zoals familie, vrienden en gezondheidsprofessionals. Deze factoren kunnen allemaal bijdragen aan het beheersen van symptomen en het behoud van een goede levenskwaliteit met het Ehlers-Danlos syndroom op latere leeftijd.

Het is mogelijk dat niet alle informatie in dit artikel van toepassing is op jouw specifieke situatie. Raadpleeg altijd een arts of specialist voor advies en behandeling van het Ehlers-Danlos syndroom.

Referenties:
– “Het Ehlers-Danlos syndroom – Arts en Genetica”
– “Ehler-danlossyndroom: een aandoening aan het bindweefsel – UMCG”
– “Ehlers-Danlos Syndromen (EDS) – NHG”
– “Wat is het? – Ehlers-danlos.nl”
– “Hypermobiliteit – Netwerk Handtherapeuten Limburg”
– “Ehlers-Danlos syndromen – Erfelijkheid.nl”

Leeftijd De diagnose van verschillende van de EDS-typen kan al op de kinderleeftijd (vanaf ongeveer 7 jaar) worden gesteld. Vaak echter wordt EDS pas op latere leeftijd gediagnosticeerd; zo treden symptomen van het vaattype meestal pas na de kinderleeftijd op.Kenmerken. Bij bijna alle typen ehlers-danlossyndroom zijn de gewrichten beweeglijker. Hierdoor kunnen ze sneller uit de kom schieten. Daarnaast kan een kind met ehlers-danlossyndroom zwakke spieren hebben, waardoor het leren zitten, staan en lopen langer kan duren.Doorgaans hebben mensen met EDS een normale levensverwachting. Alleen vasculaire EDS is geassocieerd met een slechte prognose; patiënten overlijden vaker vroegtijdig door een ruptuur van arteriën en/of holle organen, zoals de darmen.

Hoe Weet Ik Of Ik Ehler Danlos Heb?

Kun Je Oud Worden Met Eds?

Is Eds Progressief?

Wat Is Het Verschil Tussen Eds En Hms?

Top 21 ehlers danlos op latere leeftijd